Unerkannt und oft tödlich – super seltene Tumore |ABC-Z

Obwohl es zig verschiedenen Krebsarten gibt dominieren vier Tumorarten das Krebsgeschehen in Deutschland: Prostatakrebs, Brustkrebs sowie Lungen- und Darmkrebs. In Zahlen ausgedrückt waren es 2023: 79.600 Prostatafälle, 75.900 Brustkrebspatientinnen, 58.300 Lungenkrebsfälle und 55.300 Darmkrebsdiagnosen. 

Die Forschung und die Vorsorge konzentrieren sich daher auf diese Krebsarten. Damit steigt die Chance auf eine frühe Erkennung und erfolgreichere Behandlung durch die vorhandene Erfahrung. Manche Menschen erwischt ein so seltenes Karzinom, dass es womöglich nicht richtig oder zu spät diagnostiziert wird. Manche werden zufällig beim CT entdeckt, andere erst bei der Autopsie nach dem Tod. Einigen hilft der Zufall, wie dem kleinen Jungen Gaston aus Süddeutschland, wie die Deutsche Krebshilfe berichtet.

Gaston wollte selbst im Alter von einem Jahr weder weder krabbeln, stehen noch sprechen lernen. Zudem bemerkten seine Eltern auffällige Flecken auf seiner Haut. Eine befreundete Ärztin riet zur genetischen Untersuchung im Behandlungs- und Forschungszentrum für Seltene Erkrankungen am Universitätsklinikum Tübingen. Wie sich herausstellte leidet Gaston unter Neurofibromatose, einer sehr seltenen genetischen Erkrankung. Symptome sind Hautflecken und Tumore im Nervengewebe. Bei Gaston wuchs ein Tumor bereits von der Niere in die Wirbelsäule und hinunter zum Knie, was seine verzögerte Entwicklung erklärte. 

Zufällig führte die Uniklinik zu dieser Zeit eine Studie mit einem neuen Medikament durch, das die Behandlung von Kindern mit Neurofibromatose zu verbessern versprach. Gaston konnte an der Studie teilnehmen und machte nach kurzer Zeit motorisch und sprachlich große Fortschritte. Das ist inzwischen vier Jahre her. Heute springt Gaston wie jedes andere Kind durch die Gegend. Auch der Längenunterschied seiner Beine hat sich verringert.